写于 2016-11-07 09:20:26| 永利澳门娱乐平台| 金融

我的名字是Sophronios神父,我是一名希腊东正教僧侣,过去五年在希腊克里特岛生活着(肌萎缩侧索硬化症)肌萎缩侧索硬化症我非常喜欢和尊重ALS(PALS)患者和所有人我希望与您分享更广泛的ALS社区我的一些经历与ALS一起生活并不容易 - 这可能是今年的轻描淡写!但是我从我写给你的疾病中学到了很多东西,我用一个特殊的程序让我用眼睛写我是在呼吸器上并且有一个气管我也有一个喂食管我不能走路,说话,也不能使用我的怀抱所以当我五年前第一次接受诊断时我担心的所有事情,我现在和我一起生活但是我希望你知道我很开心并且非常活跃我并不认为自己非常勇敢或坚强;但是,我的幸福来自于许多事情,我现在与你分享这首先是我的基督教东正教信仰我所拥有的任何力量来自上帝我对永生的信念使我有勇气忍受我所面临的困难今天祷告允许我与上帝交流并超越临时条件并思考永恒的条件我感谢上帝支持我的许多其他事情我与你分享这些知道我可能比其他人更幸运,但鼓励你,是否新近诊断或与ALS一起生活多年,采用或培养一些我认为有用的东西My Top 10:1一个支持性的环境:我生活在一个独特的环境中,我成为了一个晚年的僧侣,屈服于呼唤侍奉上帝和我的同伴成为僧侣后不久,我被诊断出患有ALS我生活在一个和平的祈祷社区中这座拥有700年历史的修道院高耸在悬崖上,俯瞰着北方爱琴海的湛蓝海水

克里特岛西部半岛我的兄弟僧侣以爱,同情,理解和耐心关心我,我敦促你,如果可能的话,创造一个良好的支持环境2爱家人和朋友:当我第一次得知我的诊断时,我把它保留在我已经有一段时间了,不想担心我的母亲,兄弟和朋友 - 这是多么愚蠢的错误!一旦我向亲人敞开心扉,爱情和感情的流露一直是我的漂浮,因为我建议你经常与亲人和朋友进行早期沟通3特殊照顾者:我的兄弟僧侣不是训练有素的护士;然而,他们已经学会了照顾患有ALS的人的所有必需品除了我的兄弟僧侣之外,我很幸运有一位精彩的护士训练了我的其他护理人员,并为我提供了特别的照顾

起初,照顾某人可能似乎令人生畏;特别是在机器设备到位的后期阶段,但护理的实际方面是可以学习的,所有特殊护理的关键因素都是爱情如果可能的话,找到对他人有同情心的护理人员4富有同情心的医生:当我在早期时ALS的各个阶段,我能够旅行并会见了美国和英国的一些最好的ALS医生我很感激他们的专业知识,时间和耐心在克里特岛这里可能没有与ALS相同的经历,但我一直在非常有爱心的医生很幸运这些医生在蜿蜒的山路上开车去寺院拜访我感谢所有人的敏感,同情和兴趣让我尽可能地感到舒适并满足我的所有医疗需求请寻求医生将超越典型的协议,并将你视为一个人5优秀的技术:我有幸能够获得一些伟大的技术:一个非常好的轮椅;舒适的充气床垫;一个美妙的电脑系统;以及让我舒适地呼吸的所有必要机器早期计划并预测未来的需求6大营养:生活在克里特岛,我遵循所谓的地中海饮食我主要是新鲜的时令水果,蔬菜,大量的橄榄油,酸奶来自山羊奶,散养鸡肉,鸡蛋,鱼和草药茶现在我有一个喂食管,我保持相同的饮食;所有都是很好的混合,很容易通过我的喂食管我选择放弃现成的食品补充剂,我吃真正的食物,消化它们我有定期的血液工作,正常,健康的结果,我希望你会考虑良好的营养的重要性7 大自然的美丽:我不像过去那样流动,但我很幸运能够在一个美妙的自然环境中享受我周围的自然环境,我喜欢阳光,蓝天,鸟儿的啁啾声,山脉的景色,降雨的声音,以及上帝在他的创造中呈现给我们的许多其他礼物所有这些奇迹都为我带来了新的意义我的很多朋友都给我发了照片美丽的自然形象;这给我带来了很大的乐趣无论是大自然,音乐,还是最喜欢的宠物都会给你带来快乐的事物8沟通:虽然我可能已经失去了声音,但我没有失去沟通的能力感谢我的计算机系统我在经常与朋友和亲人沟通我通过这种沟通感觉活着我有意义和目的我不觉得关闭或切断请不要关闭;向他人开放 - 沟通9祷告:我相信祷告的力量它提升了我,让我与上帝联系我为别人祈祷我为所有患有ALS的人祈祷我为他们的家人祈祷我为他祈祷医生,护理人员和许多致力于找到治疗方法的人,比如Byers虽然我患有这种疾病,但我知道有很多人比我更痛苦,我为他们祈祷,我希望你的信仰和信仰能带给你安慰,让你超越自我10有一种目的感:我最感激的事情之一是这种疾病并没有影响我的心灵大多数患有肌萎缩侧索硬化症的人仍然非常有说服力我相信,因此,我们可以使用那种心灵要保持刺激,帮助别人,有目的感请不要看你不能做什么,但你能做什么我也要感谢ALS Worldwide的支持所有的英雄奉献精神我们ALS Worldwide是一家总部设在美国的非盈利组织推进有前景的研究,并通过视频会议,电子邮件,电话和现场访问ALS及其亲人在85个以上的国家提供免费的个人支持Stephen和Barbara Byer在他们的儿子Ben,a不久后于2008年创立了ALS Worldwide

纪录片制片人,在37岁时离世,我很高兴通过我们在希腊的共同朋友安东尼帕普利亚斯被介绍给Byer家族,他的已故妻子并且总是心爱的PAL,安妮可以和Ben见面在他的重要电影中,Indestructible我特别要感谢ALS Worldwide的外展和咨询总监Sarah Byer,他总是在那里回答我可能有的任何问题我鼓励PALS和他们的亲人在alsworldwideorg和Facebook上在线访问ALS Worldwide和Twitter,以了解更多关于帮助我这么多的组织(图为左至右)方丈,斯蒂芬拜尔,父亲Sophronios,芭芭拉拜尔,A教授chilleas Gravanis照片由ALS Worldwide提供从我的错误中学习:当你怀疑自己的健康状况有问题时,与朋友和亲人沟通,当然,当你收到ALS诊断时,我很遗憾我从一开始就没有这样做一个喂食管,我等了太久,我失去了太多的重量,变得非常虚弱;我的虚弱导致我的呼吸系统出现并发症,最有可能导致我需要一个手术

不要忽视物理治疗我的身体治疗不规律,这导致我有一些疼痛,疼痛和不适,我可以避免我的心脏我希望我所分享的东西可能会有所帮助如果你想和我沟通,你可以给我发电子邮件sophrony @ ymailcom上帝保佑你们所有人保持坚强;与他人分享你的爱,并祈求治愈这篇文章最初发表在ALSworldwide网站上

作者:郝咤赉